Giống nhau như hai giọt nước, hai em đều có làn da trắng, mái tóc trắng như cước và hai đôi mắt chỉ thích bóng tối, rất sợ ánh sáng.
Tiếp chúng tôi trong căn nhà cấp bốn ở xóm 6, xã Hà Linh, H.Hương Khê (Hà Tĩnh), cách TP.Hà Tĩnh 40 km, là ông Châu Xuân Thắng, cha ruột của cặp song sinh Châu Xuân Huy, Châu Xuân Hùng.
Sau một hồi trò chuyện, ông Thắng gọi hai con đang chơi trong buồng ra chào khách. Trước mắt chúng tôi là hai cậu bé gầy yếu, da trắng nõn, tóc cũng trắng như cước, mắt mở ti hí. Lọt lòng trước nên Huy là anh và cao hơn Hùng khoảng 5 cm.
Anh Thắng kể: “Hai đứa sinh năm 2002, khi đó chúng giống nhau như đúc, cùng nặng 2,7 kg, da trắng như trứng gà, tóc trắng tinh như hoa cà phê, mắt nhắm nghiền không mở”.
Nay đã 11 tuổi, học lớp 5, nhưng hai bé vẫn không khác nhau là mấy, đặc biệt là cả hai đều thích ở trong bóng tối và rất sợ ánh sáng, nhất là ánh nắng. Vì thế, từ lúc biết đi đến nay, Huy và Hùng ít khi ra khỏi nhà. Khi đi học hoặc có việc cần phải ra khỏi nhà, các em sẽ dùng tay che mặt và dò đường qua kẽ tay.
|
|
“Ngoài ánh sáng, mắt của 2 đứa rất kém và luôn phải dùng tay che trước mặt. Thậm chí chỉ đứng cách 3 bước chân, các cháu cũng không nhìn rõ mặt người đối diện. Thế nên việc cho các cháu đi học chỉ là để hòa nhập cộng đồng chứ cũng không dám mong gì hơn”, anh Thắng cho biết.
Tuy nhiên, hai cậu bé đặc biệt này có khả năng nhìn trong bóng tối rất tốt. Kéo chúng tôi vào buồng, cử chỉ của hai anh em sinh đôi trở nên nhanh nhẹn khác thường.
“Từ nhỏ tới giờ, hai em sợ gì nhất?”. Không cần suy nghĩ, Hùng trả lời: “ánh sáng”.
Theo Huy, Hùng lúc ở ngoài ánh sáng, mắt của 2 em rất khó mở, phải dùng bàn tay che trước mặt thì mắt mới mở được một tí.
Vợ chồng ông Thắng có 5 con, con gái đầu đã lấy chồng năm ngoái, hai con trai kế tiếp đã 19 và 16 tuổi, tất cả đều bình thường, chỉ có Huy, Hùng là đặc biệt.
Nhà không dư dả, ông Thắng làm nông và buôn bán cây cảnh, vợ ông là bà Thanh phải sang Lào làm thuê. Khi chúng tôi đến nhà, bà Thanh đi Lào đã gần 5 tháng.
Biết hai đứa con song sinh mắc bệnh lạ bẩm sinh từ năm 2007, gia đình ông Thắng đã chắt bóp, chạy vạy khắp nơi để có tiền chữa trị.
Sau 3 tháng điều trị tại Bệnh viện Quân khu 4, Bệnh viện nhi Trung ương nhưng bệnh tình của 2 bé không có gì chuyển biến dù tiền đã hết.
“Các bác sĩ chẩn đoán các cháu mắc chứng u tụ dịch máu, áp xe cơ vai và bệnh lạ gì đó nữa, phải mất nhiều tiền chữa trị, trong thời gian lâu dài nhưng vì nghèo khó, tui không thể cho các cháu nằm viện. Hằng ngày thấy chúng gầy yếu, ăn ít, có những biểu hiện lạ, vợ chồng tui rất lo lắng nhưng cũng chẳng biết làm thế nào”, ông Thắng nói.
Trao đổi với chúng tôi, bác sĩ Lê Chánh Thành, Phó giám đốc Bệnh viện TP.Hà Tĩnh, cho rằng rất có khả năng hai em bị bệnh bạch tạng. Đây là bệnh bẩm sinh, nguyên nhân là do rối loạn, đột biến gien di truyền. Biểu hiện của bệnh này là mái tóc và làn da có màu trắng, dễ bị bỏng nắng, do đó dễ bị ung thư da. Ngoài ra, bệnh bạch tạng còn gây ra rối loạn thị giác, giảm thị lực và sợ ánh sáng.
Theo bác sĩ Thành, hai em Huy và Hùng cần được khám, kiểm tra, làm xét nghiệm kỹ để biết bệnh trạng và ngăn ngừa rủi ro có thể xảy ra.
Nguyên Dũng
>> Sưu tập ảnh về các cặp song sinh
>> Chị em song sinh có con cùng ngày
>> Góp tiền giúp người phụ nữ bị bệnh lạ
>> Đoán bệnh bạch tạng qua màu mắt
>> Sự di truyền bệnh bạch tạng
Bình luận (0)