Người cha tự điều chế thuốc đó là anh Xu Wei, sống tại TP.Côn Minh (tỉnh Vân Nam), có con trai 2 tuổi mắc hội chứng Menkes. Đây là một chứng rối loạn di truyền không có thuốc chữa, làm ảnh hưởng đến khả năng hấp thu đồng của cơ thể và gây tử vong.
Bác sĩ cũng đã thông báo với anh Xu rằng Hội chứng Menkes là không thể chữa khỏi và một loại thuốc duy nhất giúp giảm các triệu chứng thì lại không có sẵn ở Trung Quốc, theo AFP.
Không muốn con trai chờ chết trong tuyệt vọng
Ước tính cứ mỗi 100.000 trẻ chào đời trên toàn cầu thì có một bé mắc Hội chứng Menkes, theo tổ chức chuyên về bệnh hiếm Rare Diseases. Bên cạnh đó, đồng đóng vai trò quan trọng đối với sự phát triển của não và hệ thần kinh, do đó trẻ em mắc Hội chứng Menkes không thể hấp thụ đồng nên khó có thể sống sót qua 3 tuổi.
Không đành lòng chứng kiến con trai 2 tuổi chờ chết trong tuyệt vọng, người cha, chỉ có trình độ học vấn THPT và bán hàng trên mạng, đã cố gắng tự học về điều chế thuốc. “Ban đầu, bạn bè và gia đình đều phản đối vì họ cho rằng tôi không thể tự điều chế thuốc cho con trai”, anh Xu nói với AFP.
Tuy nhiên, anh vẫn quyết tâm tìm kiếm tài liệu trên mạng về Hội chứng Menkes. Đa số tài liệu được viết bằng tiếng Anh nhưng Xu vẫn không nản lòng, anh dùng phần mềm dịch thuật rồi bắt đầu thiết lập một phòng thí nghiệm ngay tại nhà.
Sau 6 tuần nghiên cứu, anh Xu phát hiện ra hợp chất đồng histidin có thể giúp điều trị Hội chứng Menkes. Từ đó, anh chế một thiết bị để tạo ra hợp chất này theo công thức trộn đồng clorua dihydrat với histidin, natri hydroxit và nước.
Hiện anh Xu cho con trai tên là Haoyang uống một liều thuốc tự chế mỗi ngày để cung cấp một lượng đồng mà cơ thể bé bị thiếu.
 |
| Anh Xu Wei và con trai Haoyang |
AFP |
Dược sĩ nghiệp dư cho rằng kết quả xét nghiệm máu của con trai đã trở lại bình thường, không thiếu đồng, sau hai tuần dùng thuốc do chính anh điều chế.
“Tôi không muốn con trai chờ chết trong tuyệt vọng. Ngay cả khi tôi thất bại trong điều chế thuốc, tôi cũng muốn con trai tôi có chút hy vọng”, anh Xu chia sẻ.
Hợp tác với phòng thí nghiệm quốc tế
Trước khi cho con trai dùng thuốc tự chế, người cha 30 tuổi đã tiến hành thử nghiệm trên thỏ và chính bản thân anh.
“Những con thỏ vẫn sống và tôi vẫn ổn nên tôi cho con trai dùng thuốc tự chế”, anh Xu nói. Tuy nhiên, anh cũng thừa nhận đây không phải là thuốc chữa bệnh, mà nó chỉ giúp “làm chậm” diễn tiến của bệnh.
Hiện bé Haoyang không thể di chuyển và không thể nói được nhưng vẫn có thể nhận biết, mỉm cười khi được cha xoa đầu.
 |
| Anh Xu Wei bên trong phòng thí nghiệm tại nhà của mình ở TP.Côn Minh, tỉnh Vân Nam (Trung Quốc) |
AFP |
Giáo sư Annick Toutain, chuyên gia về bệnh hiếm tại Bệnh viện ĐH Tours ở Pháp, nhận xét phương pháp của anh Xu có thể giúp làm giảm bớt các triệu chứng nhưng không thể chữa khỏi bệnh.
VectorBuilder, một phòng thí nghiệm công nghệ sinh học quốc tế, đang phối hợp với anh Xu để tiến hành một nghiên cứu về liệu pháp gen để chữa trị Hội chứng Menkes.
Một vài người có con được chẩn đoán mắc Hội chứng Menkes đã liên hệ với anh Xu nhưng trước mắt anh không thể chia sẻ thuốc tự chế.
"Tôi chỉ có thể chịu trách nhiệm pháp lý đối với con mình khi sử dụng thuốc tự chế. Cơ quan y tế cho biết họ sẽ không can thiệp nếu tôi chỉ dùng thuốc tự chế để điều trị tại nhà”, người cha tự điều chế thuốc chia sẻ.
Bình luận (0)