Đó là những gì đã xảy ra với gia đình 4 người gồm ông O’Neill, vợ Cara, con trai Beckham và con gái Eliza. Họ sống ở thành phố Columbia, bang South Carolina (Mỹ), theo Today.
Mọi chuyện xảy ra vào năm 2014 nhưng chỉ mới được ông O’Neill tiết lộ gần đây. Khi kể câu chuyện của mình, ông muốn chia sẻ kinh nghiệm cách ly với mọi người khi dịch COVID-19 đang lan rộng.
Vào năm 2014, bé Eliza chỉ mới 4 tuổi. Cô bé bị chẩn đoán mắc hội chứng Sanfilippo loại A. Đây là bệnh thoái hóa thần kinh hiếm gặp, đôi khi được gọi là bệnh Alzheimer thời thơ ấu.
Những đứa trẻ mắc bệnh sẽ dần dần mất đi khả năng nói, hiểu và vận động. Phần lớn bệnh nhi sẽ không thể sống qua tuổi thiếu niên. Hội chứng Sanfilippo loại A là dạng nặng nhất của căn bệnh này và không có cách điều trị hiệu quả.
Ông O’Neill và vợ được bác sĩ thông báo rằng con gái của họ đủ điều kiện để tham gia thử nghiệm lâm sàng. Đó là một liệu pháp gien có thể trị được căn bệnh hiếm gặp mà cô bé đang mặc.
Tuy nhiên, muốn áp dụng liệu pháp gien này, gia đình phải tự cách ly họ với thế giới bên ngoài để bảo vệ Eliza không tiếp xúc và bị lây nhiễm bởi một loại virus có tên là AAV9.
Đây là virus vô hại, được các nhà khoa học sử dụng để triển khai liệu pháp gien. Nếu Eliza bị nhiễm virus AAV9, hệ miễn dịch cô bé sẽ tạo ra kháng thể để chống lại virus. Vì virus bị vô hiệu hóa nên liệu pháp gien cũng không thể thực hiện, theo Today.
Ban đầu, gia đình chỉ nghĩ có thể cách ly từ 3 đến 6 tháng. Nhưng cuối cùng, thời gian cách ly đã kéo dài đến 726 ngày, tức chỉ thiếu 4 ngày nữa là đúng 2 năm tròn. Tất cả các thành viên trong gia đình đều không tiếp xúc với bất kỳ ai hay chạm vào bất kỳ thứ gì từ bên ngoài.
“Chúng tôi đã thành công và không ai bị nhiễm bệnh gì cả”, ông O’Neill cho biết. Gia đình đặt mua rất nhiều thứ qua internet. Chúng được đặt ngoài hiên và lau kỹ bằng khăn khử trùng trước khi mang vào nhà. Họ cũng thường xuyên dùng bao tay và khẩu trang để giảm thiểu nguy cơ tiếp xúc virus.
Những việc như gửi thư, thực hiện giao dịch ngân hàng của gia đình đều nhờ bạn bè thực hiện thay. Ông O’Neill phải làm việc từ xa. Cô Cara phải nghỉ việc. Hai đứa trẻ vẫn phải học nhưng chọn chương trình giáo dục trực tuyến.
Vì không thể ra ngoài nên mọi hoạt động của gia đình đều diễn ra trong nhà. Họ tổ chức những bữa tiệc, khiêu vũ, chơi đá bóng cũng ở trong nhà. Bé Eliza và anh trai được vẽ lên các bức tường để làm niềm vui.
Thời gian cách ly kéo dài từ năm 2014 đến 2016. Bé Eliza đã trở thành bệnh nhi đầu tiên ở Mỹ được điều trị hội chứng Sanfilippo bằng liệu pháp gien. Hiện tại, cô bé đã 10 tuổi.
Dù Eliza không thể nói và tự chăm sóc bản thân nhưng cô bé đã có những cải thiện trong khả năng vận động. Eliza có thể dùng nĩa, đi bộ và chạy ở quãng đường ngắn. Gia đình vẫn lạc quan về tương lai của Eliza, theo Today.
Bình luận (0)