Hội chứng này là bệnh ly thượng bì bóng nước (Epidermolysis bullosa), khiến da của Dilgen luôn bị phồng rộp và rách nếu có ai đó vô tình chạm vào cho dù là một cái chạm nhẹ. Chính vì vậy, da dễ bị nhiễm trùng dẫn đến tử vong.
Những vết thương mở phủ khoảng 95% cơ thể cậu bé. Hằng ngày, cậu bé phải quấn băng khắp toàn cơ thể để giảm nguy cơ bị nhiễm khuẩn, theo Daily Mail ngày 20.11.
Mỗi lần tắm, cậu bé cảm thấy rất đau đớn. Tuy nhiên, bây giờ cậu đã quen cảm giác và biết bản thân mình cần làm gì để giúp giảm đau.
Hai lần mỗi ngày cậu bé đều uống thuốc bao gồm cả thuốc kháng sinh. Với tình trạng sức khỏe như vậy, ba mẹ phải chăm sóc cậu suốt 24 giờ một ngày.
Ông John Dilgen (ba của bé) cho biết để chăm sóc con trai, họ phải học và tìm hiểu từ nhiều nguồn và "trong thời gian đầu chăm sóc con trai, đúng là thật kinh khủng".
Mặc dù đau đớn vậy nhưng cậu bé Dilgen rất dũng cảm vượt qua và hạnh phúc mỉm cười.
Dưới sự giúp đỡ của Quỹ từ thiện The Stephen Siiler Tunnel to Tower Foundation, gia đình của Dilgen đã có được căn nhà mới đáp ứng nhu cầu điều trị cho cậu bé. Chẳng hạn, ngôi nhà có một bàn điều trị và một máy để nâng cậu bé di chuyển khắp mọi nơi trong nhà dễ dàng hơn.
Cậu bé đã trở thành một người đi truyền cảm hứng cho những người có cùng hoàn cảnh và tổ chức nhiều sự kiện từ thiện để gây quỹ cho nghiên cứu.
“Khi tôi đi nói chuyện với mọi người, tôi chỉ nói sự thật về bản thân tôi để nhiều người càng hiểu hơn về căn bệnh này và biết cách chăm sóc cũng như giúp đỡ những trẻ bị bệnh này. Căn bệnh này ảnh hưởng suốt cả cuộc đời tôi”, Dilgen nói với Daily Mail.
Dilgen cho biết thêm, em hi vọng một ngày đó có thể làm một điều gì đó để giúp người khác.
Tỉ lệ trẻ mắc bệnh này ở Mỹ là 1/50.000, theo Daily Mail.
Bình luận (0)